치매는 누구나 찾아올 수 있다. 그러나 치매는 나을 수는 없어도 좋아질 수는 있다. 이번에 펴낸 유현숙 작가의 자전 수기 《엄마의 방》은 치매를 앓게 된 엄마와의 사투에 가까운 5년간의 처절한 기록이다. “치매는 잘사는 사람도 못사는 사람도, 많이 배우고 세상을 호령하던 사람도, 존경받던 유명 인사도, 건강을 자신하던 사람도, 치매란 녀석은 가리지 않고 찾아온다. 그러나 엄마를 모시면서 치매란 나을 수는 없어도 좋아질 수는 있다는 점을 알 수 있었다. 이는 의사와 가족들의 힘이 요구된다.”고 저자는 이 책에서 밝히고 있다.

머리말

1부. 엄마, 치매에 걸리다

1. 미국에서 엄마가 돌아왔다
2. 치매의 발견
3. 미국행 고집
4. 미국 동생 집에서 엄마는…
5. 엄마 집으로 내가 이사하다
6. 엄마 기도원에 가다
7. 내 삶이 폐쇄되다
8. 엄마 치매에 필요한 나의 시간표
9. 내 엄마는 내 엄마가 아니다

2부. 엄마, 아기가 되다

10. 엄마 집이 매일 쓰레기로 채워지다
11. 일주일분 고기가 하룻밤에 사라졌다
12. 엄마의 식성이 변덕스러워졌다
13. 낮도 밤도 새벽도 엄마는 사라진다
14. 나의 우울증, 불면증 진단
15. 팔이 부러지고, 허리까지 부러지다
16. 요양병원에 입원해 재활치료를 받다
17. 점점 심해지는 치매, 의사는 나의 조력자
18. 환자가 환자 간호?
19. 대소변 문제 발생
20. 과거에 집착하는 엄마
21. 엄마는 시간표가 없다
22. 아기가 된 엄마

3부. 엄마, 요양원에 가다

23. 치매 엄마와 모리
24. 나도 간병살인?
25. 나의 병원행 입원을 말하다
26. 엄마와 함께한 요양병원 순례 여행
27. 엄마의 요양원 입소 준비
28. 엄마가 요양원에 가다
29. 엄마의 요양원 적응기

맺음말 - 그 뒤의 이야기

어쩌면 스트레스와 함께 희망, 목표가 없어지면 치매가 찾아오는 게 아닌가 생각한다. 솔직히 나이 들수록 나이에 맞는 취미생활과 일이 필요하다는 것이 내 치매 예방책 중 하나다. 자신은 잊고 오직 자식만을 위해 살아온 엄마 세대에게는 삶의 끈이 끊긴 셈이다.
*
엄마가 돌아온 뒤 내가 하는 일은 엄마에 대한 관찰과 식사와 약 챙기기였다. 그리고 할 줄도 모르는 청소도 내가 할 일이었다. 그런데 밤이면 엄마가 몰래 집을 빠져나가는 일이 잦았다. 엄마가 밤에 몰래 빠져나가서 하는 일은 빈병을 주워 오는 것이었다. 엄마가 귀국하기 전 ... 어쩌면 스트레스와 함께 희망, 목표가 없어지면 치매가 찾아오는 게 아닌가 생각한다. 솔직히 나이 들수록 나이에 맞는 취미생활과 일이 필요하다는 것이 내 치매 예방책 중 하나다. 자신은 잊고 오직 자식만을 위해 살아온 엄마 세대에게는 삶의 끈이 끊긴 셈이다.
*
엄마가 돌아온 뒤 내가 하는 일은 엄마에 대한 관찰과 식사와 약 챙기기였다. 그리고 할 줄도 모르는 청소도 내가 할 일이었다. 그런데 밤이면 엄마가 몰래 집을 빠져나가는 일이 잦았다. 엄마가 밤에 몰래 빠져나가서 하는 일은 빈병을 주워 오는 것이었다. 엄마가 귀국하기 전 청소를 하다가 몰래 감춰진 빈병들을 이불장과 세탁기 안에서 찾아내서 다 내다버렸다. 그런데 누군가가 내다버린 모조 꽃을 주워서 꽃병에 꽂아두거나 이층 계단 밑에 빈병들을 숨기기 일쑤였다. 나와 동생은 빈병 줍기를 계속하면 생활비도 용돈도 안 주겠다고 협박했다. 그때마다 엄마는 박스 줍는 할머니를 도와주려 한다고 했다.
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정부에서 치매를 국가가 책임지겠다고 했지만, 지금 상태로는 별 도움이 안 된다. 치매 가족이 있으면 가족들의 삶과 정신이 피폐해진다. 가족들의 관심 없이 누군가 혼자 감당하기란 불가능하다. 가족 중 책임질 사람이 필요한데, 우리 집의 경우 내가 가장 적합했다. 엄마와 가장 친했고 엄마의 혜택을 가장 많이 받았다. 결혼 후 지금까지 나는 항상 엄마와 함께였다. 우리 집 옆 라인에 살거나 앞쪽 단지에 살았다. 그리고 자식들이 결혼해 모두 떠나자 넓은 아파트가 무섭고 관리비가 많이 나온다며 내 집과 직선거리 30미터쯤으로 이사했다.
사실 딸이 하나밖에 없어 선택의 여지가 없었다. 평소에도 내가 며칠씩 해외출장을 가면 엄마는 몹시 불안해했다. 나는 엄마에게 내가 가장 아끼는 강아지 딸을 맡기고 어디든 갔다. 이제 엄마는 시설에 계셔서 강아지를 맡아줄 수 없다.
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또 한 집은 경제적인 문제로 치매 환자를 혼자 둔다고 한다. 집안 형편상 부부가 모두 일을 해야 해서 오히려 어린아이들이 할머니의 보살핌을 받는다. 이런 모습을 보면 마음이 아프다. 정부에서 형편이 어려운 보호자에게 최소한의 경제 지원을 해주면 어떨까? 보호자 중 누군가가 요양보호사 자격증을 따도록 하고, 요양보호사 비용으로 경제적 도움을 주면 좋겠다. 내 바람일 뿐이지만……. 나는 이것이 치매복지이고 치매국가책임제라고 생각한다.
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지금은 쓰레기와 물건을 그냥 가져오는 것이 문제지만, 어디로 향할지 모르는 발걸음도 문제였다. 돌아다니다가 사고라도 날까 봐 늘 조마조마했다. 또 이웃에게 어떤 폐를 끼칠지도 걱정이었다.
어떤 사람들은 엄마 집에 밖에서만 열 수 있는 열쇠를 채우라고 했다. 하지만 차마 자식으로서 할 짓이 못됐다. 내가 엄마를 모시기로 작정한 이상 최대한 자유롭고 편안하게, 인간답게 살도록 배려하는 것이 내 일이었다.
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내 우울증으로 인해 본인도 힘들지만 주위 사람들도 힘들게 할 수 있다. 특히 치매 환자를 돌보는 사람들은 정신적으로 더 힘들고 스트레스도 많다. 치매 환자를 위해서도 육체적·정신적 건강을 잘 챙겨야 한다.
치매는 나라가 책임지겠다고만 하지 말고 치매 가족의 정신건강도 나라가 챙겨줘야 한다는 것이 내 생각이다. 치매 간병 가족에게 우울증이나 조울증이 있다면 치매 환자에게 미치는 영향이 크기 때문이다.
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요양보호사의 말로는 엄마가 그 방의 조폭이라고 했다. 자신이 원하는 것이 있으면 아무 말도 통하지 않는단다. 뭐든 엄마 말에 따라야 한단다. 다른 보호자가 떡을 가져왔는데, “저 떡 좀 가져와” 하고 너무 당당하게 말했다고 했다. 요양보호사에게도 보호자에게도 미안해서 당장 나가서 여러 종류의 떡과 주전부리를 사 왔다.
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치매 환자 가족들은 매일매일 정신이 죽어간다.
치매 환자의 치매 이상행동만큼 가족의 정신도 깊은 시름에 빠진다.
치매 환자인 엄마의 사라져가는 기억력만큼이나 내 몸과 정신은 더 빨리 시들어갔다.
환자가 환자를 돌보는 악순환이 사라지지 않으면 서로 행복할 수 없다. 이럴수록 때가 오면 엄마를 좋은 요양원에 모셔야 나도 살고 엄마도 살 수 있다고 생각하기에 이르렀다. 엄마를 내가 붙잡고 있는 것만이 능사는 아니라는 생각을 하게 된 것이다. 그래서 동생이 이곳저곳의 좋다는 요양원을 찾아 다녔다. 엄마가 몸과 마음을 쉴 수 있는 힐링 캠프가 요양원이 된다면 좋을 것 같았다.
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그분이 오고부터 엄마 집에서 냄새가 사라졌다. 식초와 물을 반반씩 섞어 화장실이며 온 집 안에 분무했다고 했다. 매일 그렇게 하니 집 안에서 냄새가 사라졌다. 경험은 중요한 처방이다. 정말 꿀팁이었다.
이후 업소용 식초 한 말을 동생이 사들고 왔다. 집 안에서 냄새가 사라지고 쾌적해졌다. 냄새 제거제를 뿌리고 청소용 락스로 화장실을 닦아도 가시지 않던 냄새가 사라진 게 너무 신기했다.
환자가 있는 집에는 알게 모르게 냄새가 나게 마련이다. 우울한 냄새마저 사라지자 집 안이 맑아진 느낌이었다. 이 새로운 사실은 여러 사람과 나누고 싶은 정보다.
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간병살인은 계획적 살인이 거의 없을 것이다. 내가 겪은 것을 보면 우발적인 것이 많다고 본다. 간병 가족이 오랜 동안 간병을 하다 보면 정신적으로 육체적으로 나빠지기 때문에 정상적인 생각만 할 수가 없다. 어느 순간 제정신이 아닌 상태가 된다. 특히 치매 시간이 나타난 치매 환자와 간병인의 욱한 감정이 부딪치면 그 순간 간병살인이 가능하다.
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“선생님, 빨리 올라와보세요.”
요양보호사가 놀란 목소리로 전화를 걸어왔다. 무슨 일이 있나 싶어 헐레벌떡 뛰어 올라가니 요양보호사가 칼을 쥐고 안방에 서 있었다.
“청소하는데 침대 머리맡에 식칼이 있지 뭐예요.”
정말이지 허탈하고 기운이 쭉 빠졌다.
“왜 칼이 여기 있느냐고 했더니 선생님을 죽이려고 숨겨놨다네요. 이게 무슨 일이래요?”
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“나 안 갈래. 집으로 돌아가.”
엄마는 힘들었던지 그 뒤로는 다시는 집에 가겠다고 하지 않으셨단다. 난 그동안 엄마가 시골 가신다고 하면 몇 시간을 가야 한다며 말렸다. 만약 그때 원장님처럼 했다면 엄마가 자꾸 짐을 싸서 나가는 일은 없었을 것이다. 지금은 집에 가겠다고 고집을 부리지 않지만 치매 증상이 오면 주변 사람들과 부딪친다고 했다.